Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
Могут ли цифры и числа так описать жизнь, чтобы полностью овладеть ею, начать ее контролировать, по своей какой-нибудь прихоти погубить или, наоборот, спасти ее. Вряд ли думаешь об этом в школе, когда пишешь цифры в тетрадку, складываешь и делишь, высунув для успеваемости язык. Даже и потом, когда ничего уже не успеваешь, а язык цифр становится все более навязчивым и начинает рассказывать о сиюминутном и конечном, о наличии и отсутствии, о приобретенном и утраченном, жизнь все равно больше цепляется за слова — это же из-за них она такая прекрасная, чудовищная, трудная и полная любви. Но не надо обманываться — есть силы, на которые не действуют слова. Они вдруг становятся непонятными, сложными, застревают, путают, молчат. Например, «фенилкетонурия». Неизлечимое генетическое заболевание, при котором по непонятным причинам в печени правильно не перерабатывается белок, и быстро, необратимо человек выпадает из реальности, теряет рассудок, мысли, слова. Что тогда может вытащить его оттуда? Только цифры и числа.
Юлия Шуенкова, мама маленького Артема Шуенкова, записывает и сводит их в специальные таблицы, целый день, каждый день, всю свою оставшуюся жизнь. Пока не научит своего сына делать то же самое самостоятельно. Юля считает, сколько и чего именно попало в организм ее ребенка, чтобы он с этим справился, был сыт, счастлив и здоров, а она могла бы просто посидеть на кухне и поговорить о жизни. Слова — хорошее времяпрепровождение. Выдох, спасение, душа всех чисел и цифр:
— Папа у меня военный, мама из Белоруссии. Так что я родилась в Пинске, это недалеко от Бреста. В 1987 году папу по распределению отправили в Воронеж, он здесь работал на заводе «Эталон», а мама в Сбербанке, она всю жизнь работала в Сбербанке. Воронеж оказался хорошим городом, но после Белоруссии я почувствовала сильный контраст. Я была в третьем классе и никогда раньше не слышала, чтобы кто-то ругался матом. А тут вдруг прямо на улице женщины кричали друг на друга через дорогу. Я даже спросила маму: а почему они не могут перейти дорогу и спокойно поговорить? Теперь я уже привыкла, у меня здесь много друзей, я тут окончила школу, институт — собиралась стать инженером полупроводниковой электроники. Но в итоге пошла работать в Сбербанк, всю жизнь работаю в Сбербанке.
Фото: Сергей Мостовщиков
С моим мужем бывшим мы жили пять лет в гражданском браке, а потом расстались. Познакомились мы просто. Весна, хорошая погода, у меня был свободный вечер. Случайно пересеклись, он говорит: а давайте поужинаем. Я подумала: а почему нет? А когда Артем родился, я уже была одна. Мне было к тому времени 36 лет, считается, довольно поздно рожать в таком возрасте. Но беременность проходила нормально, совершенно без проблем. Я сразу, чуть ли не в первый же день, сама поняла, что это мальчик и что я назову его Артем. И когда он родился, все было в порядке.
На третий день в роддоме делают так называемый неонатальный скрининг, берут у ребенка маленькую капельку крови. Никто на это внимание обычно не обращает — обычный анализ, капелька крови. Я тоже не придала этому значения, и на четвертый день мы уехали домой. А потом мне звонят из нашего перинатального центра, говорят: вы там сдавали анализ, помните? Ну, неважно — важно, чтобы вы его пересдали, только срочно. Приезжайте как можно скорее. Я спрашиваю: а что случилось? Приезжайте быстрее, разберемся.
Меня всю затрясло. Примчалась туда. Сделали анализ, говорят: вы сейчас подойдите к генетику нашему, он вам все объяснит про фенилкетонурию. Что? Про что?! Пока я ждала своей очереди, залезла в интернет. Там было написано, что это олигофрения. Это только потом я разобралась в сути проблемы. В том, что у здоровых людей организм усваивает белок из пищи процентов на 90, а у детей с фенилкетонурией он не перерабатывается, в печени у них нет необходимого фермента. Поэтому весь белок становится токсином, накапливается и идет в мозг, приводит к поражению центральной нервной системы, вызывает умственную отсталость. Но! Если свести количество белков к минимуму, этих изменений можно избежать. Вот что я выяснила потом. Но сначала я как будто потеряла сознание.
Первый месяц нашей жизни с Артемом я вообще не помню. Что я делала, как я его кормила? Все в тумане. Мне не хотелось даже просыпаться. Мне казалось, все это совершенно несправедливо, невозможно. Никто из моих родственников, никто из родственников моего гражданского мужа, ничем подобным не болел. Вариант был один — мы оба имели предрасположенность и встретились только для того, чтобы получился такой вот Артем.
Медленно я приходила в себя. Постепенно начала читать, собирать информацию. Сначала искала подтверждение ошибки — думала, что-то напутали врачи. Потом надеялась на случаи, когда ребенок вырос и у него все прошло. Но такой информации не было. И вот в какой-то момент я вдруг поняла, что мне относительно повезло, есть случаи совсем страшные, а я хотя бы могу влиять на ситуацию. Да, редкое генетическое заболевание. Но есть способ справиться с ним — строгая диетотерапия. Ее суть в том, что ребенок должен получать только строгое количество белка. И я взялась за дело. Раньше я раз в неделю сдавала его кровь на анализ, сама его брала и отвозила, теперь делаю это раз в две недели. В зависимости от количества белка в крови я нормирую Артему питание.
Вот как у нас теперь все устроено. Прежде всего, на кухне два вида весов — кухонные, которые меряют до грамма, и ювелирные, которые меряют до сотых долей грамма. Плюс к ним таблица с расчетом фенилаланила — аминокислоты, которая содержится в белке и которая в избыточных количествах опасна для мозга. Я взвешиваю все, что Артем ест, пересчитываю в фенилаланил, в калории и в конце дня заношу данные в специальную таблицу. Потом он будет это делать сам. Через пятнадцать минут после еды я даю Артему в бутылочке специальную аминокислотную смесь, которая помогает справиться с белком. Это такие разведенные водой порошки с очень специфическим запахом, похожим на корм для рыбок. Такие смеси разработаны для разных возрастов. Когда ребенок будет взрослым, будет пить такую смесь из чашки.
Фото: Сергей Мостовщиков
В принципе, наше государство обеспечивает детей этими аминокислотными смесями до 18 лет. Но вот в чем проблема — это не еда, а лекарство. Когда ребенок еще маленький, с едой проблем нет. Ему можно дать 10 граммов каши и яблочко, например, туда положить. Но потом он растет, белка ему по-прежнему можно только 10 граммов, а десятью граммами каши его уже не накормишь. И вот задача: низкобелковых продуктов в России практически нет. Нужно покупать, скажем, польские или немецкие. Цены растут, одна банка импортной низкобелковой каши для такого ребенка стоит тысячу рублей. А есть ведь еще специальные макароны, низкобелковый рис, мука, заменители яиц, особое молоко, пачка которого обходится в двести рублей. Мне приходится тянуть это самой, государство будет помогать только при условии, что я заброшу ребенка, доведу его до умственной отсталости и его признают инвалидом.
Я обратилась за помощью в покупке низкобелковых продуктов в Русфонд. Выяснилось, что благодаря этому можно совсем иначе смотреть на то, что произошло. У нас вдруг появилась возможность царапаться и карабкаться, выбирать. Я поняла, что все могло сложиться гораздо хуже. Я рассуждаю теперь так: ну что поделать, без хлеба с колбасой как-нибудь мы проживем. Главное — воспитать правильно. И мне есть чем поделиться.
Знаете, до того как все это с Артемом случилось, я никогда не думала, что на свете такое количество добрых людей. Как только я родила, все начало жить совершенно другой жизнью. Подруги принесли мне все вещи для ребенка, я до сих пор ничего сама не покупала — кроватки, коляски, одежду и так далее. Я встречаю удивительных людей везде и всегда, и это мне кажется очень важным. Потому что самое страшное — не то, как все получилось у Артема со мной, а как все будет, когда меня не станет. Когда я закончусь. Когда он останется с этим миром один на один. И если он не научится ценить и понимать доброту мира, это может обернуться чем-нибудь нехорошим. Поэтому я очень надеюсь, что смогу дать ему радость и научить видеть красоту.
