Год назад в Москве был создан первый частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. Туда переехали 22 ребенка, ранее жившие в интернате для умственно отсталых детей, в самом тяжелом из его отделений. Среди этих детей старшей и самой сложной была семнадцатилетняя Оля. О том, как Домик помог Оле и другим детям вернуться в жизнь, рассказывает специальный корреспондент Русфонда Вера Шенгелия.
В Центр лечебной педагогики (ЦЛП) Олю привезли из интерната для умственно отсталых детей сестры православной службы «Милосердие», которые работали волонтерами. Им тогда удалось договориться с руководством интерната, что детей из самой тяжелой группы будут возить в ЦЛП на занятия. Я приехала помочь, мне быстро рассказали, что среди них будет очень тяжелая взрослая девочка: не говорит, не ходит, острые приступы самоагрессии, руки всегда связаны. Договорились, что на нее сначала посмотрит штатный врач-невропатолог ЦЛП. Так я впервые увидела Олю.
Света Емельянова, тогда старшая сестра-волонтер в интернате, а теперь директор Домика, держала Олю на руках. Осмотрев Олю, доктор, среди прочего, сказал: «Такое ощущение, что вы даете ей недостаточно воды, нужно увеличить потребление жидкости». Это звучало простой медицинской рекомендацией, обычной фразой, но в комнате все как-то разом замолчали, что-то явно было не так, и вдруг кто-то из волонтеров, ужасно смущаясь, сказал: «Им не дают больше воды, потому что памперсов положено только три штуки в день».
Я стояла в маленькой комнате в здании, находящемся в Москве, столице большой страны. На дворе XXI век, во всем мире миллионы людей только и занимаются тем, что придумывают, как сделать жизнь детей лучше и интереснее, изобретают новые игрушки и развлечения, новые модели детской обуви и одежды. Медицина и наука шагнули в заоблачные дали: люди научились выхаживать 500-граммовых недоношенных младенцев, возвращать детям слух, зрение. А маленькой девочке-сироте не давали воды, потому что в ее интернате не хватало памперсов.
Несколько дней после этого я ходила и думала, что где-то в одном со мной городе стоят огромные концлагеря, в которых детям не дают воды, а я просто продолжаю жить своей жизнью. Не выхожу на митинги, не беру штурмом эти концлагеря, просто живу — вожу собственных детей в театр и на экскурсии. Так что все, что случилось дальше, я иначе как освобождение пленников воспринимать не могла.
Илья всегда рядом и всегда поможет во всем
Фото: Алексей Николаев
В марте прошлого года Оля переехала в Домик. Ей тяжелее всех дался этот переезд. Адаптация была очень сложной: Оля отказывалась от еды, не вставала с кровати. Про Олю сразу решили, что рядом с ней всегда будет кто-то взрослый. Так потихоньку удалось снять пеленку, которой до этого много лет фиксировали Олины руки. Сначала Оля соглашалась находиться без пеленки только в своей комнате, потом ее постепенно стали вывозить без пеленки на улицу.
За год, который Оля живет в Домике, она не была в психиатрической больнице ни разу, а раньше ее забирали туда на три месяца каждые полгода.
Несколько месяцев назад Оля и один из сотрудников Домика сели в поезд, доехали до Санкт-Петербурга, и там Оле прооперировали ногу. Если бы ей сделали эту операцию в детстве, все эти годы, что она провела, сидя в инвалидном кресле и раскачиваясь из стороны в сторону, она могла бы ходить.
У Оли появились любимые игрушки, любимые люди, любимые занятия.
Волонтеры выкладывали в закрытую группу в Facebook фотографии и видео: вот Оля рассматривает огромную рыбу в океанариуме, вот Оля сидит за столом и самостоятельно ест ложкой, вот Оля играет со своими любимыми волонтерами Пашей и Ильей. Когда я приезжала в Домик последний раз, Оля сидела на руках у Паши и хохотала.
Рулоны бумаги, сумки, шуршащие пакетики — теперь любимые Олины предметы
Фото: Алексей Николаев
Я смотрела на Олю, разглядывала ее лицо и пыталась понять, что же за главная перемена с нею произошла. Она все еще не ходит, все еще не говорит, она все еще остается очень тяжелым ребенком, но что-то в ее лице изменилось очень сильно.
Мне кажется, я знаю, что именно. У Оли теперь лицо свободного человека. Оля больше не пленница. Она больше не пленница системы, где детям не дают воды. Но самое главное — она больше не пленница своих диагнозов, своих страхов, своего одиночества, своего сиротства. Это такая свобода, которая бывает только у детей, а Оля теперь — обычный ребенок.
