Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
Все страдания — для души, все скитания — для сердца. Бывает, мучаешься каждое мгновение только для того, чтобы успокоить в себе вечность. А бывает, носит тебя по свету, нигде не найти покоя, но только так сердце чувствует себя на месте, бьется в полную свою силу. Возьмем случай пятилетней Ани Кучиной из Екатеринбурга. Паре поколений родственников девочки пришлось хорошенько поколесить, чтобы ее родители наконец встретились и привели ее в этот мир. Но выяснилось, что требуются еще скитания, еще сомнения и даже поиски помощи у других людей, чтобы привести сердце Ани в порядок и справиться с его пороком — открытым артериальным протоком. Зато теперь можно никуда не собираться, а просто сидеть на полу, лепить из песка пирожные и торты, расчесывать пластмассовых лошадок и укладывать спать матрешек, пока мы с Ниной Кучиной, мамой Ани, разговариваем о том, куда и как заводит человека жизнь:
— Я из Северного Казахстана, есть там такой город Рудный. При этом отец у меня из Южно-Сахалинска, а мама родилась в Казахстане. Но жизнь так устроилась, что оба они оказались на Украине. Жили сначала там, а потом поехали осваивать Казахстан, в советское время многие так зарабатывали. Папа был машинист электровоза, мама — кондитер. Семья у нас небольшая, я и сестра. Когда я выросла, поехала учиться в педагогический университет в Курган. Там они давали возможность выучить два иностранных языка, первый у меня французский, а второй я хотела английский. Стала преподавателем-филологом. Мне просто нравится работать со взрослыми и с маленькими детьми. Взрослые замотивированы, а маленьким все интересно, так что они чем-то похожи.
В Екатеринбурге я оказалась случайно, приехала сюда со студенческим театром на фестиваль. Спектакль на иностранном языке, но у меня в нем, по-моему, даже не было слов. Тут мне понравилось. Понравилось, что город намного больше, чем Курган. Я была и в Питере, и в Москве, но там не хотелось остаться. А Екатеринбург оказался город живой, с характером, я решила начать свою карьеру здесь. Сначала работала в гимназии, потом в лицее, сейчас преподаю в Уральском университете.
«Ане Кучиной нужно учиться жить по-новому...»
Фото предоставлено Русфондом
С мужем мы познакомились на дне рождения у подруги. Я еще только устроилась в университет, решили, что поживем, устроимся и года через три заведем ребенка. Так и вышло. Родилась Аня. Никаких разговоров о том, что у нее порок сердца, не было. Никаких симптомов, ничего такого. Не синела она, не было никакой одышки. И вот случайно оказались в больнице, подхватили кишечную инфекцию. Местный врач послушала ее и сказала: проверьте сердце. Сходили сначала к районному кардиологу, она дала направление в наш кардиоцентр на УЗИ. И вот там нам сказали, что у Ани порок сердца, открытый артериальный проток. Звучало это как приговор. У меня был шок. За три дня я похудела на три килограмма.
Нужно было сделать зондирование, чтобы выяснить диаметр открытого протока, через который кровь сбрасывается в легкие. Я так понимаю, что, если диаметр небольшой, до миллиметра, ничего не делают, просто оставляют детей под наблюдением. Бывает, само все зарастает. А нам сразу сказали, что ситуация серьезная, размер намного больше — три на четыре миллиметра. Причем со временем все будет только ухудшаться, может возникнуть недостаток кислорода, возрастут нагрузки на организм и на само сердце. Нужна эндоваскулярная операция — отверстие надо закрывать специальной «заплаткой», окклюдером. Это неизбежная необходимость. Врач сразу сказал, что мы можем, конечно, махнуть на это рукой, но лет в 20-30 сердце даст о себе знать — и эту операцию дочери все равно придется делать.
Мы решились. Много прочитали в интернете о пороке сердца, который «молодеет» во всем мире. Выяснили, что в России тоже количество таких операций растет, но своих окклюдеров у нас не делают. Каждый окклюдер — это как бы такое индивидуальное кардиоювелирное изделие. Денег на то, чтобы купить его, у нас не было, мы обратились в Русфонд. Нам помогли. В августе прошлого года Ане сделали операцию.
«Теперь можно просто сидеть на полу, расчесывать пластмассовых лошадок и укладывать спать матрешек...»
Фото предоставлено Русфондом
Сначала мы переживали — после операции казалось, что все плохо. У нее появилась одышка, которой не было никогда. Появилась слабость. Мы бросились к кардиологу. Кардиолог посмеялась, сказала: а вы как хотели? Была одна нагрузка на организм, теперь она резко изменилась, организму надо привыкнуть.
Теперь Аня снова носится — не остановишь.
Ясно, что организму надо понять, как жить по-новому. И не только организму, даже и нам. Кстати, и тут спасибо Русфонду. Когда Аню снимали для местного телевидения, ее спросили, кем она хочет стать. Она ответила: мамой. У нас теперь есть время посмотреть, как у нее это получится».
