Ульяна Мальцева родилась с тяжелейшей патологией развития кишечника. Девочка перенесла уже три операции, и сейчас ее жизнь целиком зависит от специального внутривенного питания, потому что грудное молоко и смеси ее организм практически не усваивает. Но внутривенное питание стоит очень дорого, для семьи Мальцевых из села Порт-Катон Ростовской области эта сумма неподъемная.
Как и почему это произошло
Беременность проходила тяжело — будущая мать семь раз лежала в больнице на сохранении. А на 20-й неделе ультразвуковое исследование показало, что у ребенка гастрошизис — дефект развития передней брюшной стенки, при котором из брюшной полости выпадают петли кишечника. Мама девочки не хотела в это верить, тем более что диагноз поставили под вопросом. Но повторное УЗИ все подтвердило.
Четырехмесячная Ульяна перенесла несколько успешных операций. Она поправится, если в ближайшие полгода будет получать внутривенное питание. Вот только семья не в силах его оплатить, а без него девочка умрет.
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 313 565 рублей
На 12:00 (19.06.2018) 546 читателей «Ленты.ру» собрали 1 358 826 рублей.
СБОР СРЕДСТВ УСПЕШНО ЗАВЕРШЕН
Всем, кто нашел возможность помочь Ульяне, огромное спасибо. Друзья, вместе мы сделали хорошее дело.
— Врачи настаивали на прерывании беременности, — рассказывает мама Ульяны, — пугали, что погибнем оба — и я, и ребенок. На 30-й неделе мне предложили сделать кесарево сечение. Но я отказалась, так как понимала: дочка не выживет, если родится недоношенной. Самое страшное, что в тот момент меня никто не поддержал, даже родные.
Через час после появления на свет девочку прооперировали. Хирурги удалили омертвевшие участки кишечника, вправили петли в брюшную полость, вывели стому.
Фото: Русфонд
— Я спрашивала врачей, какие прогнозы, ответ был один и тот же: «Ребенок между жизнью и смертью, ждите». Ульяна целый месяц пролежала без меня в реанимации. Каждый день я ездила из Азова за 40 километров в Ростов-на-Дону, где меня пускали к дочке на пять-десять минут…
За месяц в стационаре малышка не набрала ни грамма. Через некоторое время в отделении умер четырехмесячный ребенок с таким же диагнозом. Мама не находила себе места от тревоги и начала искать информацию о врачах, которые могли бы спасти дочку.
— Мне рассказали о хирурге Ольге Геннадьевне Мокрушиной из московской Филатовской больницы, — продолжает рассказ мама, — она успешно лечит детей с синдромом короткой кишки. Я нашла телефон больницы, мне удалось связаться с врачом, которая произнесла самые важные слова: «Привозите ребенка!» В тот же день я сказала мужу: «Заказывай билет! Мы полетим в Москву». Это было спонтанное решение. Моя девочка была в очень тяжелом состоянии, врачи в Ростове твердили, что она не перенесет полет. На душе было тревожно, но я не видела другого выхода. Понимала: Ульяна умрет у меня на руках либо в больнице. Но если нам повезет, у нее будет шанс.
Фото: Русфонд
На реанимобиле ребенка доставили в аэропорт. Девочка была опутана трубками, с внутривенным катетером и зондом.
Больница отказалась дать сопровождающего врача, и мама полетела одна с тяжелобольной дочкой на руках. В самолете Ульяна плакала. Мама поила ее водой и давала соску. А потом кроха почти перестала дышать…
В Москве их никто не встречал. Мать вышла из аэропорта с чемоданом в одной руке и ребенком в другой, села в такси и поехала в Филатовскую больницу.
Две недели врачи готовили Ульяну к операции — у маленькой пациентки обнаружили грибковую инфекцию, пришлось вначале вылечить ее. Затем девочке провели сложную операцию для восстановления функций кишечника.
Девочка будет жить, если ей помочь
Сейчас Ульяна живет на капельницах и специальных смесях. Внутривенное питание поступает в ее организм от 17 до 20 часов в сутки, плюс каждые три часа Ульяна получает по 15 миллилитров смеси. И потихоньку восстанавливается.
— Ульяна уже научилась громко смеяться, а сегодня впервые сама взяла игрушку, — радуется ее мама. — Конечно, мы отстаем от сверстников. Пока дочка не держит голову, не переворачивается. Сказался месяц в реанимации. Она очень боится врачей — когда видит меня в перчатках и с зондом в руках, сжимает губы.
Фото: Русфонд
Мама сама делает дочери перевязки и собирает капельницы. Малышка растет и набирает вес. Но ей по-прежнему необходимо внутривенное питание, а после выписки из больницы родителям нужно будет покупать его самим. Семья Ульяны еле сводит концы с концами, дорогое питание им не по карману. Сейчас жизнь Ульяны в наших руках — ведь у малышки есть все шансы на спасение. Ей только нужно помочь.
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 313 565 рублей.
Гастроэнтеролог Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Ульяна родилась со множественными пороками развития кишечника. В ходе первой операции, проведенной сразу после рождения девочки, были удалены пораженные участки кишечника, выведена стома. В нашей клинике ребенку провели реконструктивную операцию для восстановления проходимости кишечника. У девочки сохранено 22 сантиметра тонкой кишки и 12 сантиметров толстой. В настоящее время Ульяне по жизненным показаниям необходимо внутривенное питание. Со временем его доля будет снижаться до полной отмены».
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ульяне Мальцевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Фото: Русфонд
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,623 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 7 июня) собрано 688 903 375 рублей, помощь получили 1076 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
