За стеклянной стеной Девочка росла изгоем из-за загадочной болезни. Она не могла говорить за пределами дома

Англичанка Рэд Элизабет Джолли — на первый взгляд обычная 19-летняя девушка: учится в институте, слушает металл, мечтает стать визажистом. Однако долгое время она не могла вымолвить ни слова за пределами дома. О необычном детском расстройстве и его влиянии на взрослую жизнь — в материале «Ленты.ру».

В английском городе Кеттеринг в графстве Нортгемптоншир, на празднике в честь перехода в среднюю школу учитель играл в игру с будущими учениками и призывал всех детей присоединиться. 11-летняя Рэд стояла неподалеку, и вскоре очередь дошла до нее.

«О'кей», — пожала плечами девочка и подошла к ребятам. Ее родители обменялись взволнованными взглядами. Рэд смогла сохранить спокойный и непринужденный вид, думая: «Я поступила так, как поступают все нормальные люди». Позже ее мать Кэрри, вернувшись домой, написала длинный пост в социальных сетях, чтобы рассказать всему миру, как она гордится дочерью.

Маленькое слово «О'кей» для семьи Джолли было прорывом: до этого момента в течение многих лет Рэд никогда не разговаривала ни с кем за стенами дома.

Тихоня

Сначала родители думали, что она просто стесняется. В детском саду девочка общалась только с воспитателем, и только тогда, когда остальные дети не могли услышать ее. Вскоре воспитатель сменился, и родители поняли, что на самом деле проблема гораздо серьезнее: Рэд вообще перестала разговаривать в детском саду.

Дома она была обычным болтливым ребенком — уверенной, спокойной, с колким чувством юмора. Родители не могли понять, что мешает ей быть такой же «обычной» в школе, но продолжали надеяться, что со временем Рэд просто привыкнет, расслабится и начнет общаться с людьми. Однако после первого года в школе она все еще не сказала ни слова.

Рэд часто вспоминает, как в начальной школе сгорала от зависти к другим детям: казалось, что их разделяет невидимая стеклянная стена, и она находится в изоляции от остального мира. Это состояние подавляло маленькую девочку. Держать все в себе целый день было непросто, это неизбежно вело к эмоциональному срыву. Рэд помнит, как приходила домой и кричала в истерике.

«Как только вы покидаете дом, весь мир словно требует от вас общения», — объясняет девушка. Окружающие ожидали, что она с легкостью начнет разговор с любым человеком, и это очень ее тревожило. Незнакомого лица или неожиданного вопроса было достаточно, чтобы спровоцировать у девочки панику.

В конце концов у Рэд диагностировали селективный мутизм — расстройство, при котором человек не способен разговаривать именно в тех ситуациях, когда общение необходимо. Оно встречается у одного ребенка из 140, и чаще наблюдается у девочек, чем у мальчиков. Специалисты подчеркивают, что нет прямой связи между какой-либо психологической травмой или пережитым эпизодом насилия и развитием селективного мутизма. Впрочем, ученые до сих пор не установили истинную причину развития заболевания.

Мутизм, обретенный в результате физической или психологической травмы, влияет на общение со всеми, в то время как селективный мутизм — на общение с определенными людьми. Нет никакой логики в том, кто попадает в этот черный список. Некоторые специалисты связывают начало селективного мутизма с чувством паники при общении с незнакомцами в детстве. Молчание становится способом не начинать общение вообще и таким образом контролировать свое беспокойство.

В недалеком прошлом детей с такой особенностью развития считали грубыми и невоспитанными, их наказывали и унижали. Ситуация изменилась, но даже сейчас взрослые не всегда способны адекватно реагировать на поведение ребенка, испытывающего сильнейшую тревогу в ситуациях, когда ему необходимо общаться с незнакомыми людьми в непривычной обстановке.

В США детям с селективным мутизмом обычно назначают препарат «Прозак». Этот антидепрессант, активным веществом которого является флуоксетин. Он помогает снизить уровень тревожности, которую дети испытывают в незнакомой ситуации. В Европе этот препарат прописывают крайне редко и с большой осторожностью.

«"Прозак" можно назначать детям среднего школьного возраста, которые впали в депрессию из-за своего недуга, — поясняет логопед из Великобритании Мэгги Джонсон. — Прием препарата нужно сочетать с когнитивной терапией».

Существует множество приемов, способных снизить напряжение ребенка в обществе. Например, техника «скольжение»: ребенка увлекают игрой в карты и постепенно начинают задавать ему простейшие вопросы. Игра помогает ребенку забыть о том, что обычно он не говорит, и его нервная система расслабляется.

По ту сторону

«Я как будто сжимаюсь и замерзаю, — объясняет девушка свое состояние. — Мой мозг начинает думать и словно останавливается. Затем снова начинает думать и опять останавливается. И так повторяется много раз».

«Мне сказали, что она заговорит в свое время. Мне остается набраться терпения, но на это так сложно смотреть… Особенно когда ты знаешь, каким может быть твой ребенок на самом деле», — объясняет Зои Паркер, мать девочки, страдающей таким же расстройством, как Рэд.

Надо отдать семье Рэд должное: несмотря свою проблему, девочка вступила в скаутский отряд. Дома она записала голосовое сообщение для своих товарищей, чтобы объяснить им: от нее не стоит ждать привычного общения. Все еще не произнося ни слова вслух, Рэд начала придумывать свой язык жестов.

Повседневные заботы для почти немого человека оказались непростым делом, но семья Джолли вышла из положения: в школу и в гости к друзьям Рэд брала с собой карточки, с помощью которых она могла объясниться с родителями и учителями. На них были написаны основные фразы: «хочу пить», «хочу домой», «мне больно» и так далее, а кивая «да» или «нет», девочка могла выбрать что-то конкретное — например, апельсиновый сок или воду.

Тот самый праздничный школьный вечер, на котором Рэд смогла произнести свое первое короткое «О'кей», стал поистине переломным моментом в ее жизни. Теперь с каждым днем она чувствовала себя все увереннее в школе: она стала отвечать на вопросы учителей, общаться с одноклассниками. Члены семьи Джолли с улыбками вспоминают, что однажды Рэд в наказание заставили остаться после занятий в школе: она болтала на уроке. В тот вечер в их доме был настоящий праздник.

«Я, наверное, единственный родитель, который мечтал, чтобы когда-нибудь учитель пожаловался на моего ребенка за болтовню на уроке, — смеется Кэрри. — Я тогда подумала: "Великолепно! Я обязательно похвалю ее!"».

Когда Рэд было 12 лет, она поскользнулась на ровном месте и упала. Она почти не плакала несмотря на то, что получила серьезную травму — вывих коленного сустава. Анита МакКирнан, специалист по селективному мутизму, объясняет, что такое поведение типично для людей с данным расстройством: она работала с детьми, которые ломали кости и никому об этом не рассказывали, пока не возвращались домой, где могли дать волю словам.

«Даже если дочь упадет на игровой площадке или поранится, она не издаст ни звука, — подтверждает Зои Паркер. — Слезы будут катиться по ее щекам, она будет плакать, но абсолютно беззвучно».

Вывих необходимо было лечить, но Рэд не подпускала к себе никого, не позволяла врачам прикасаться к ее ноге. Она впадала в истерику, если кто-то слишком быстро входил в комнату. Чтобы сделать МРТ, Рэд нужно было взять себя в руки, но она просто не могла вести себя «нормально» в незнакомом месте. Родители Рэд не понимали, что им делать.

В итоге после двух операций, физиотерапии и пяти месяцев реабилитации Рэд все еще хромает. «Все из-за вывиха колена», — горестно вздыхает ее мать.

Проклятье дедушкиного дома

Сейчас, будучи студенткой университета, Рэд разговаривает спокойно, с приветливой улыбкой на лице. Однако селективный мутизм не прошел бесследно. У девушки много друзей, она с легкостью готовит доклады и выступает перед большой аудиторией на конференциях. Но все еще есть люди, с которыми она не может разговаривать. Один из них — ее родной дедушка.

Когда родители Рэд поняли, что столкнулись с серьезной проблемой, они стали пробовать любые способы помочь дочери: посещали логопедов и психологов, испытали терапию гипнозом, занимались в «группах поддержки». Ничего не помогало.

Один из логопедов Рэд посоветовал попробовать наладить общение с дедом посредством голосовой почты. Джон, дедушка Рэд, был очень рад, впервые услышав звонкий голос внучки в динамике телефона. Но вскоре и такая форма общения стала для Рэд неприемлемой.

Рэд до сих пор не общается с дедушкой. Ее часто спрашивают в социальных сетях, сможет ли она поговорить с ним, когда он будет на смертном одре. «Нет, — сухо отвечает Рэд. — Я хочу разговаривать… Если бы я могла, то обязательно говорила бы. Я пытаюсь».

По пути в его дом Рэд может болтать без умолку всю дорогу и подпевать любимой музыке. Но как только открывается входная дверь дедушкиного дома, она умолкает. «Она съеживается, выглядит неловко, смотрит вниз, — описывает Кэрри поведение дочери. — Она становится совсем другим человеком, даже ее походка меняется».

Дедушка Рэд очень старается, чтобы внучка чувствовала себя как можно более комфортно, но пока она в его доме — ее голос никто не слышит. Если родители решают остаться на ночь, девочка едва может прошептать маме перед сном «спокойной ночи». Она просто не может расслабиться, пока не сядет в машину.

Кажется, что Кэрри с легкостью описывает поведение дочери, но очевидно, что ее сердце разрывается: ее единственный ребенок никогда не говорил с ее отцом. И Джон называет эту ситуацию «душераздирающей».

Мать Рэд признается, что часто не может предсказать, как скажется на состоянии дочери то или иное событие. Например, после выхода в эфир документального фильма с участием Рэд она боялась, что дочь снова замкнется в себе из-за чрезмерного внимания к ее персоне. Но все сложилось с точностью до наоборот: она стала больше разговаривать.

«После выхода в эфир этого фильма она почувствовала, что теперь все знают, кто она такая, и не будут больше заставлять ее разговаривать, — объясняет Кэрри. — Через месяц она начала общаться с двумя девочками в школе. Затем она перешла в новую школу вдали от дома. Там ее никто не знал, ни у кого не было ненужных предубеждений на ее счет, поэтому ей стало легче, и она заговорила».

Теперь Рэд с улыбкой вспоминает, как ее мать постоянно беспокоилась: как дочь пройдет собеседование, как закажет еду в кафе, как отправится путешествовать. Сейчас она больше не переживает. Она знает, что Рэд счастлива и может практически все.

«Сейчас ее постоянно нет дома, и у нас стало очень тихо», — замечает Кэрри с улыбкой на лице.