Борьба с эпидемией коронавируса стала испытанием для всей медицинской инфраструктуры страны. Перегруженность больниц и медиков ставит под угрозу здоровье миллионов россиян с хроническими заболеваниями, на что обратил внимание и президент Владимир Путин. Происходящее неизбежно повлияет и на нацпроект «Здоровье». Специалисты также говорят об опасности вспышки ВИЧ-инфекции из-за того, что работа по профилактике была сокращена, а работников региональных СПИД-центров привлекали к борьбе с коронавирусом. При этом ВИЧ-положительный статус имеют больше одного миллиона россиян, многие из которых, особенно подростки, вынуждены скрываться из-за предвзятого отношения к людям с ВИЧ и даже не принимают лекарства, лишь бы сохранить свой диагноз в тайне. «Лента.ру» записала монолог одного из немногих юношей, решившихся открыть свое лицо и свою болезнь, — Юрия Исаева. Еще недавно он вел проект для подростков с ВИЧ, но коронавирус изменил и его жизнь — теперь Юрий работает курьером в Москве.
«В доставку приходят ребята, которых уволили из других мест»
Я работаю велокурьером в Delivery Club. Заказов столько, что не успеваю брать перерыв на обед. Ем на ходу. Зато за 12-часовую смену зарабатываю от трех до трех с половиной тысяч рублей. Это в два раза больше, чем я получал за такую же смену в Екатеринбурге до переезда в Москву в прошлом году.
В «Яндекс.Еде» тоже немного поработал, но меня уволили за скетчинг — это когда едешь по дороге, зацепившись за какую-нибудь машину. В моем случае это была «Газель». Я проехал, зацепившись за нее, от Курской до Добрынинской. Кто-то снял мою поездку на видео и выложил в интернет.
В Delivery, в отличие от «Яндекса», я могу брать 16-часовую смену. Мой рекорд — три дня подряд, за которые я заработал 13 тысяч рублей. Курьер сам определяет, сколько конкретно он проработает и когда возьмет выходной, но смена не должна быть меньше четырех часов. Меня ограничивает только сильная усталость. Стараюсь работать как можно больше. Благодаря нынешнему спросу на доставку я уже почти отдал все долги, вовремя плачу за квартиру. Мы с друзьями снимаем большую трешку в центре: белые стены, джакузи и никакого хлама.
Побывал тут в крутом грузинском ресторане, и там мне устроили такой теплый прием, какого прежде я нигде не встречал. Меня угостили лепешкой, сыром и лимонадом!
А вообще, у курьеров сейчас большая проблема — попасть в туалет. Все заведения закрыты, заказы выдают на выходе. Только в некоторых «Макдоналдсах» еще остается возможность зайти внутрь — это спасает.
Все чаще стал видеть русских курьеров. Видимо, сюда, в доставку, приходят ребята, которых уволили из других мест. Но такие встречи происходят все равно не чаще одного раза в день.
Фото: @virakoch
Средства защиты — пять масок, две пары перчаток и тюбик антисептика — мне выдали при трудоустройстве. С тех пор я ничего не получал. Маски дает мне подруга, потом еще в ресторане встретил доброго человека, и он мне несколько пар перчаток и масок подарил.
В России до 2024 года будет реализован нацпроект «Здравоохранение», на который в общей сложности планируется потратить более 1,7 триллиона рублей. В его рамках смертность трудоспособного населения снизится до 350 случаев на 100 тысяч человек, а показатель младенческой смертности составит 4,5 случая на тысячу родившихся детей. Не менее 70 процентов россиян станут ежегодно проходить профилактические осмотры или диспансеризацию, и в итоге повышение качества и доступности медицины должно привести к тому, что средняя продолжительность жизни россиян к 2024 году достигнет 78 лет.
Среди моих знакомых пока никто коронавирусом не заболел, что меня радует. Я слышал от подруги, что люди с положительным ВИЧ-статусом болеют в более тяжкой форме, но думаю, это те, кто не принимает должным образом терапию, у кого высокая вирусная нагрузка. У меня в этом плане все в порядке.
Символично, что велик, на котором сейчас работаю, я купил на последнюю зарплату, полученную за работу с ВИЧ-положительными подростками — наш проект ACTeens пришлось свернуть. Это произошло еще до начала эпидемии.
«У подростков вопросы чисто прикладные: как заниматься сексом? Сказать ли девушке?»
Я узнал, что у меня ВИЧ, где-то в возрасте семи лет. Мама, вероятно, сама того не понимая, сделала очень правильную вещь. Она до этого не стала мне врать, что лекарства, которые я пью каждый день, — это витаминки. Она говорила, что у меня проблемы с кровью и мне нужно пить таблетки. Когда же она обмолвилась, какой именно у меня диагноз, то я воспринял это спокойно, во многом потому, что и мама была спокойна.
Пожалуйста, не лгите детям, даже если кажется, что так лучше! Бывают случаи, когда родители или опекуны вообще не говорят с детьми об их ВИЧ-статусе. О чем они думают?
Вообще, я заметил такую вещь, что взрослые намного серьезнее и драматичнее воспринимают болезнь, чем подростки. В разговоре они часто уходят в философию, беспредметные пессимистические рассуждения, а у подростков вопросы чисто прикладные: как заниматься сексом? Сказать ли девушке или парню о своей болезни?
Те, кто приобрел болезнь самостоятельно, а не от родителей, часто узнают о ней совершенно случайным образом: шел мимо автобуса, в котором любого желающего тестируют на ВИЧ, и...
«Идут по пути запугивания и запретов»
В возглавляемую мной столичную группу поддержки ходило всего несколько человек. Она была создана специально для подростков, но жестких возрастных ограничений не существовало. Приходил парень, которому было 22 года. Он недавно получил положительный ВИЧ-статус и, как я думаю, мы ему очень помогли. Еще была девушка 17 лет, у которой болеет один из близких. Ей мы тоже оказывали помощь. Ну и как во всех группах, у нас было много ребят, кто в паблике числился, но на встречи не ходил.
В Екатеринбурге, откуда я родом, подобная группа существует уже давно и куда более успешно. Она действует в рамках специализированной НКО по работе с ВИЧ-положительными людьми. Людей туда приходит много, так как о ней лучше знают в городе: представителям организации разрешают проводить занятия в школах. Я знаю, что недавно они приобрели домик на природе, где также будут проводиться тренинги.
Чем мы занимаемся на таких встречах? Есть куча разных проблем и вопросов, с которыми люди с нашей болезнью сталкиваются регулярно.
Фото: Эмин Джафаров / «Коммерсантъ»
Нам банально нужна поддержка, так как люди, от которых ее ждешь в первую очередь — родители, порой идут по пути запугивания и запретов. К примеру, одной моей подруге сказали, что она должна искать себе пару только среди ребят, приходящих в группу поддержки и СПИД-центр. А если ей там никто не нравится?
В Екатеринбурге мне, конечно, было бы проще создать и вести группу поддержки для подростков. Там меня уже хорошо знают. Я проводил профилактические уроки в екатеринбургских школах. Там распространялись брошюры с моим портретом. Не представляю, как бы меня пустили в какую-нибудь московскую школу. Родители учеников не позволят.
«Спросили о том, знает ли кто-нибудь, что у него ВИЧ, и он заплакал»
Как правило, травля возникает там, где есть слух. В теории, нужно признаться: «Да, у меня ВИЧ». Только в этом случае важно уметь правильно объяснить, что это за болезнь, развеять связанные с ней мифы и исчерпывающе ответить на все вопросы — такое многим не под силу.
По этой причине чаще всего подростки скрывают свой ВИЧ-статус ото всех. Однажды во время занятий в екатеринбургской группе поддержки мальчика спросили о том, знает ли кто-нибудь, что у него ВИЧ, и он заплакал. Я тогда был поражен. Как же парня должны были настраивать родители, если он так реагирует на подобные стандартные вопросы.
Только от одного человека я слышал о травле со стороны сверстников, доходившей до избиения. Об этом рассказывала воспитанница детдома, которую вместе с нами пригласили в летний лагерь. Но в этих учреждениях, насколько я понял по ее рассказам, много кому приходится тяжко. ВИЧ — это лишь повод докопаться. Всегда можно найти другой.
Почему мне, вчерашнему подростку без педагогического или психологического образования, выпало руководить или курировать группу поддержки? Это произошло само по себе. Там, в Екатеринбурге, ребята доверились мне. Подросткам часто сложно открыться перед взрослым, говорить с ним начистоту. Но в группе обязательно должен быть и профессиональный психолог.
Что я научился делать в первую очередь, так это молчать, когда ребята начинают делиться своими негативными переживаниями, трагическими историями, а не пытаться их тут же подбадривать: «Все будет в порядке, прорвемся». В такие моменты нельзя рассказывать, как у тебя все хорошо.
«Он забивает на лечение»
Принимать лекарства нужно по времени. Это важно. Но многие подростки готовы проигнорировать это требование, чтобы не вызывать подозрение. К примеру, согласно схеме терапии, человек должен выпить таблетку в восемь часов вечера, а у него встреча с друзьями, и он забивает на лечение. Такое отношение создает прямой риск здоровью.
Был случай, когда мы с подругой и ее друзьями пошли в театр. Мы сели с ней отдельно. Пришло время принимать лекарство, и я сделал это, а она нет. Сказала, что выпьет потом. У меня же все просто: звонит будильник, и я достаю таблетки. Где бы и с кем я ни был.
Сейчас я принимаю одну таблетку в день — это балдеж неистовый! До этого я принимал лекарства в пять утра и в пять вечера. В детстве, помню, очень напрягало, особенно то, что нужно было принимать сразу по пять таблеток.
Фото: @virakoch
Меня, кстати, перевели на одну таблетку в день, потому что препарат, который был назначен мне до этого, не привезли в Россию. У большинства людей в моем положении это лекарство в схеме лечения, но кто-то неправильно провел закупку, и все... Я обдумывал, как буду разыскивать эти таблетки через знакомых. Однако все обошлось, стало даже лучше.
Последний раз на приеме в СПИД-центре я был два месяца назад. Мне выдали трехмесячный запас лекарств. Пока никаких проблем с этим у меня нет.
«Зачем вы заражаете нашу дочь?»
Поведение ВИЧ-положительного подростка, как и любого другого, во многом определяется его родителями и окружением, его характером и темпераментом.
Наверное, многое зависит от конкретной схемы лечения, но все, кого я знаю, пьют алкоголь, и на их анализах это не отражается. Что же касается тусовок и секса на вписках, то ВИЧ-положительные подростки этого не избегают. Часто они просто не рассказывают никому там о своем диагнозе, и все дела.
Но я еще ни разу не слышал, чтобы после таких вечеринок кто-то из моих знакомых кого-то заразил. В то же время я знаю ребят, которые приобрели ВИЧ после занятия незащищенным сексом.
Я тоже ходил на вписки. На первой же из них познакомился с девушкой. Я ей спокойно все рассказал о своем диагнозе, ответил на стандартные вопросы. По-моему, эта девушка увидела, что я пью таблетки, и спросила. Точно не помню. Затем мы целовались, обнимались и так далее — ей это мое признание не помешало.
Видимо, она так вдохновилась моими объяснениями, что решила поделиться ими с родителями. Те были в шоке. Позвонили мне: «Здравствуйте, Юрий! Зачем вы заражаете нашу дочь?» Я попытался им объяснить, что никого не заражаю и не собираюсь. «Да, да, да. Она нам все это уже рассказала. Вы хорошо промыли мозги девочке», — услышал я в ответ.
Меня эти люди прессовать не пытались, но девушке досталось. Как-то ей сказали, чтобы без справки домой не возвращалась. Хотел я им сказать, что ВИЧ так быстро не проявляется, но не стал осложнять ситуацию.
Не могу сказать, чтобы я сильно расстроился, что мы не стали с той девушкой встречаться, но ситуация была отстойная.
Фото: Globallookpress.com
«Чаще всего болезнь приносит в семью отец»
Чаще других встречается такая ситуация: болезнь приносит в семью отец, как правило, страдающий наркоманией. Затем, рано или поздно, он уходит, и матери приходится в одиночку воспитывать детей. Это, как мне кажется, именно екатеринбургская такая история, и со мной произошло что-то похожее.
Бывает и такое, что у родителей ВИЧ-положительных детей появляется стимул измениться к лучшему и сделать все возможное для их воспитания, устройства в жизни. Моя мама работает педагогом, и у нее всегда много забот с другими детьми. Я стараюсь ее не отвлекать какими-то своими проблемами. По крайней мере, не обращаюсь к ней за помощью в работе с ребятами в группе поддержки.
Мама узнала, что у нее ВИЧ, когда была беременна моей младшей сестрой. Сдала стандартный анализ. Отец о том, что он получил заразу от иглы, не знал.
Благодаря терапии, которую она стала принимать, как только узнала о болезни, сестра не заразилась. Это, к слову, об эффективности приема лекарств.
До поры до времени мама пыталась помочь отцу. Хотела сохранить семью, но наркомания — это очень тяжело. Не помню, сколько мне было лет, когда мы его просто выгнали из дома. С тех пор отца я больше не видел.
«Нельзя работать в лаборатории, но можно стать хирургом»
В детстве я очень хотел стать военным моряком, но ВИЧ-статус закрыл мне дорогу в Вооруженные силы. Раньше я об этом грустил, но теперь, наоборот, очень рад. Сейчас я убежден, что армия — это абсурд, на содержание которого уходят какие-то невероятно огромные суммы.
На самом же деле особых ограничений при трудоустройстве для ВИЧ-положительных людей нет. Нельзя работать в лаборатории, где обследуют кровь, но можно стать хирургом.
Еще мне нельзя быть пилотом. Хотя я читал о случае где-то за границей, когда мужчина добился права работать пилотом с положительным ВИЧ-статусом.
Другими словами, недоступными остаются какие-то редкие специальности. Но иногда люди этого не знают, опираются на какие-то домыслы. К примеру, мать моей подруги говорила, что ей нельзя работать поваром: «Ведь ты можешь порезаться на кухне и заразить всех?!»
Помню, в возрасте 6-8 лет я ходил на карате, усердно занимался и очень хотел попасть на соревнования, но тренер знал, что у меня ВИЧ, и боялся, что я поранюсь до крови. Меня с собой не брали. Вот это было обидно.
Школьная администрация и педагоги вроде не должны знать о том, у каких учеников есть ВИЧ. На практике, конечно, они часто об этом знают. Дальше все зависит от компетентности учителей.
В моем случае классная руководительница узнала о моем диагнозе от моей матери, когда мы всем классом ездили в другой город. Мама просила ее проследить за тем, чтобы я принимал терапию. Не заметил, чтобы отношение учительницы после этого ко мне как-то изменилось.
Неожиданностью было встретить одноклассника в летнем лагере, созданном для детей с ВИЧ организацией «Новое время». Потом мы как-то разговорились, уже вернувшись в город. Выяснилось, что мы оба ездим в одну и ту же больницу сдавать анализы. Разговор проходил в присутствии еще одного парня. Тот тоже сказал, что ездит в эту больницу. Хотя, на самом деле, не ездил никуда. Просто хотел укрепить дружбу с нами.
Фото: @virakoch
«Некоторые вообще боятся приходить в группу поддержки, а мы еще просим их сфотографироваться»
Государство может поддерживать НКО рублем, но оно требует строгого отчета за все траты. Это препятствует соблюдению столь важной для ВИЧ-положительных людей конфиденциальности. Некоторые вообще боятся приходить в группу поддержки, а мы еще просим их сфотографироваться на занятии.
Другая проблема в том, как людям получить информацию о группе поддержки. Обычно об этом узнают, придя в региональный СПИД-центр, но центры так сильно отличаются друг от друга!
Так, для меня было огромным разочарованием то, каким я увидел СПИД-центр в Москве. Одна наша коллега обратилась туда, чтобы узнать про доконтактную профилактику. Ей сказали, что сексом лучше не заниматься вообще, именно так ВИЧ победили в США и Европе.
Самый же передовой, на мой взгляд, это подмосковный СПИД-центр. Там такой дичи людям не говорят. Они постоянно придумывают какие-то новые вещи. К примеру, есть проблема перехода подростков из-под опеки детского врача ко взрослому. Детский специалист — он мягче и внимательнее. Моя докторша всегда была доброжелательна, подшучивала над моей прической. Во взрослом отделении ко мне отнеслись так хладнокровно, что я аж растерялся. Стало очень некомфортно приходить вообще в СПИД-центр.
Так вот. В Подмосковье подростки, которые закончили работать с детским врачом, направляются к специальному врачу, который ведет его на этом сложном промежуточном этапе, а потом передает врачу для взрослых.
Еще одно преимущество областного СПИД-центра над столичным в том, что человеку там назначают терапию сразу после того, как встанет на учет.
К слову, во всех центрах пациенты получают препараты бесплатно. В Москве же человек, только получивший ВИЧ, слышит от врача такое: «У вас пока хорошие анализы, так что с лечением можно подождать». Это такая дичайшая дичь! Наоборот, нужно как можно быстрее начать терапию, чтобы человек перестал быть заразным.
Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан
Фото: Марина Шинденкова
Еще в столичном СПИД-центре пациентам любят выдавать разные направления перед тем, как назначить терапию. Думаю, что это тоже способ с помощью бюрократии отсрочить назначение терапии.
Многое зависит от конкретного специалиста, к которому попадает человек с ВИЧ. Так, на относительно недавней конференции врач-инфекционист рассказала, что разрешает своим пациентам с нулевой вирусной нагрузкой заниматься незащищенным сексом. После этого слово взяла ее коллега, и она была крайне возмущена: «Я, имея двадцатилетний стаж…» — и стала ругаться.
Что происходит со СПИД-центрами в период эпидемии я, честно говоря, не знаю. Последний раз я там был еще до начала карантина.
Думаю, что именно от встреч с плохими докторами у нас и сегодня появляются люди, полностью отказывающиеся от лечения. Ведь той лютой побочки, которая, по рассказам, была от терапии в 90-е, сейчас нет.
Кстати, мы в группе поддержки работаем и над преодолением побочных явлений от приема лекарств. Один парень рассказывал, что ему снятся такие жесткие сны, что утром он себя чувствует не отдохнувшим, а, наоборот, изможденным. Мы ему посоветовали принимать таблетки и тут же ложиться спать. Сработало.
А некоторые, бывает, специально сидят и ждут побочку после приема лекарств, зацикливаются на ней. Они так напрягаются и так обостряют свои чувства, что провоцируют негативные ощущения.
***
Я путешествовал автостопом и с конца сентября прошлого года остался в Москве. Во время своего путешествия решил оттачивать мастерство рассказа о своей болезни. Я рассказал, что у меня ВИЧ, всем подвозившим меня дальнобойщикам. Никто из них не сказал: «Сваливай из моей тачки!»
А ведь я проехал около восьми тысяч километров — от Екатеринбурга до Москвы, потом в Питер, Крым. Так что распространенное мнение, что люди по умолчанию нас боятся и ненавидят, — ложное.