«Зачем вы вообще такого ребенка спасали?» Кардиохирург из Петербурга делает уникальные операции детям. Теперь его хотят уволить

Родители детей с пороками сердца создали петицию против увольнения завотделением кардиохирургии детской горбольницы №1 в Санкт-Петербурге, главного детского кардиохирурга города Рубена Мовсесяна. За сутки она собрала больше десяти тысяч подписей. Как утверждается в открытом обращении, руководству больницы не нравится, что врач «пытается спасти всех нуждающихся детей, а не только коммерчески выгодных». В обращении говорится, что в прошлом году питерское отделение кардиохирургии приняло 1278 пациентов. Летальность при этом составила 3,3 процента, что ниже среднероссийских показателей. Некоторые операции, которые здесь делают новорожденным, не выполняют больше нигде в России. «Лента.ру» поговорила с матерями пациентов, которых спас врач.

Без почвы под ногами

Елена Сорокина:

Я создатель интернет-сообщества «Кардиомама». Моя история началась не при Мовсесяне. Но в свое время я уже пережила отъезд одного уникального кардиохирурга из нашей страны. И мне бы не хотелось, чтобы такое снова случилось. Это был Вадим Германович Любомудров. Он в свое время создал отделение, которым сейчас руководит Мовсесян. Любомудров уехал в 2009 году работать в Кувейт. Это было его решение, но, вероятно, причины так поступить у него были.

В нашем сообществе сейчас почти 15 тысяч человек. И мы знаем, что это реальные люди, а не фейки, у всех — дети с пороками сердца. В обществе информированность о том, что такое пороки сердца, какие они бывают, очень низкая. Иногда семьи узнают, что у будущего ребенка проблемы, во время беременности. И начинают судорожно искать, что им делать.

В большинстве российских регионов даже при легком пороке сердца маме на сроке 26-27 недель предлагают сделать аборт. Созывается комиссия, врачи часто убеждают, что иных вариантов нет, ребенок обречен. Но когда матери пытаются искать дополнительную информацию, находят наш форум и с удивлением узнают, что кардиодети могут жить, ходить в школу, учиться в институтах. Легкие пороки сердца оперируют во многих местах. Но если проблемы серьезные, есть всего несколько кардиохирургов в России, которые могут помочь. Один из них — Мовсесян.

Знаю, что пациенты на таких врачей просто молятся. Они продают квартиры в Петропавловске-Камчатском, на Сахалине, в Тюмени и переезжают в Санкт-Петербург. Они делают это, чтобы ребенок попал в руки именно к этому кардиохирургу, именно к его команде. И сейчас может оказаться так, что все это было зря.

Мы получили информацию от матерей, детям которых были запланированы операции на сердце. У них все вмешательства переносятся или откладывается на неопределенный срок. И не в связи с пандемией, а из-за того, что неясно, что будет с их доктором. Некоторым сказали, что, возможно, оперировать ребенка будет другой врач. Родители в шоке. Потому что такие операции — уникальны, они штучные. Мы живем в нестабильное время, в нестабильной стране, в нестабильной ситуации. Сейчас всех подкосила ситуация с ковидом. Но если случается еще и такое — это вообще выбивает почву из-под ног.

Половина сердца

Людмила Базилевс:

У сына врожденный порок — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Когда Александр родился, я думала, что наш случай уникальный. Но оказалось, что детей, у которых есть только правая или только левая половинка сердца, много. И с каждым годом, к сожалению, их становится все больше. Раньше такой порок сердца считали неоперабельным. В течение первых-вторых суток после рождения эти дети умирали. Сейчас у них есть шанс.

В России всего несколько кардиохирургов, кто берется оперировать СГЛОС. Чаще всего люди при посредничестве благотворительных фондов обращаются за помощью в Германию или едут в Санкт-Петербург. Операции СГЛОС у детей разделены на три этапа, и каждый имеет свои названия: «Норвуд», «Гленн», «Фонтен». Нам первую часть корректировки сделали в один месяц, вторую — в восемь месяцев. Сейчас Александру три года. Летом или в начале осени у нас был запланирован заключительный этап операции. Сейчас мы оказались между небом и землей. И что делать дальше — не понятно.

Счастливый билет

Анастасия Сесь:

У меня во время беременности примерно на восьмом месяце случился пиелонефрит (бактериальное воспаление — прим. «Ленты.ру»). Это часто бывает, как объяснили врачи. По скорой меня отвезли в больницу, там стали перепроверять. Оказалось, что у ребенка — гипоплазия левого отдела сердца. Я потом уже прочитала, что выживаемость детей на первом этапе операций по коррекции этого порока — около 10 процентов. И всего несколько кардиоцентров в стране, кто за такое берется. Практически везде таким детям отказывают. Потому что это — сложнейшее вмешательство, следующий уровень сложности после него — это пересадка сердца. Но без этих операций шансов на жизнь у детей совсем нет, даже мизерных. Но меня успокоили, что мы вытянули счастливый билет. Потому что лучший доктор в России, кто делает такие операции, и у кого процент выживаемости самый большой в стране — это Рубен Рудольфович Мовсесян. И что немаловажно, его отделение — это единая команда. Там умеют выхаживать детей после операций, а это очень и очень важно.

Через десять минут после рождения сына из роддома увезли в кардиобольницу. И там сразу начали готовить. В 21 день ему сделали операцию «Норвуда». Она была тяжелой, но через три недели нас уже перевели из реанимации в отделение. Следующий хирургический этап — в шесть месяцев. Потом у нас еще были корректирующие операции из-за особенностей моего сына. У него узкие кровеносные артерии, нужен был шунт.

Сейчас Ростику 2,8, мы вот-вот должны были проходить обследование перед следующим этапом операции. И я в шоке от того, что в больнице сейчас происходит. Если честно, не понимаю, как дальше быть. Потому что в России нам больше никто помочь не может. В Новосибирске, Калининграде есть врачи, которые делают именно такие операции. Но они детей с пороками ведут с самого первого этапа, то есть с первых минут жизни. И со стороны, «чужих», могут и не взять. И кроме того, Рубен Рудольфович знает все о сердце моего сына, он его спас. В больнице, где он работает, реально переживают за каждого ребенка. Я раньше не сталкивалась даже и близко с таким подходом. Каждого пациента, особенно «тяжелого», сложного, тут знают по имени, к каждому подойдут и спросят, что и как.

Обычные кардиологи могут и не знать, что бывают такие проблемы с сердцем, как у нас. Когда Ростику сделали первую операцию, я пошла в поликлинику по месту жительства за справкой — она нужна для прохождения комиссии по оформлению ребенку инвалидности. Кардиолог, который должен был мне дать направление, недоуменно спросил: «Зачем вы вообще такого ребенка спасали?» То есть он смотрел на мать и спокойно мне в лицо это говорил. Предложил подождать немного: вот пройдет новая операция, если ваш сын после нее выживет, тогда и будете ему группу инвалидности оформлять.

Ростик сейчас ничем не отличается от ровесников. Разговаривает, знает цвета на английском, считает на английском, я уж молчу о русском. Ростик даже букву «р» выговаривает, поскольку это главная буква его имени. Носится везде, никому покоя не дает. Я в Instagram сделала пост о том, что происходит с нашей больницей, с нашим доктором. Мои знакомые, которые были не в курсе того, что перенес сын, с удивлением узнали, что у него такие проблемы.

Дверь всегда открыта

Екатерина Соломахина:

Дочь Арина родилась слишком бледной. Врачи сразу заподозрили, что с ней что-то не то. И на четвертые сутки жизни нам поставили диагноз: тетрада фалло, атрезия легочной артерии первого типа. В переводе с медицинского это означает, что ребенку не хватает кислорода. Арину перевели в отделение кардиохирургии Детской городской больницы №1. Рубен Рудольфович Мовсесян оперировал мою дочь три раза: в один месяц, в десять и в 2 года 10 месяцев. Последняя операция была самая масштабная. Ребенка у меня забрали в 10 утра, а увидела я ее только в 10 вечера. То есть порядка девяти часов шла операция.

Когда операция закончилась, я зашла к Мовсесяну в кабинет. Он тогда взял бумагу и нарисовал сердце Арины: что там не так, что он переделал, что куда пришил. Этот рисунок у меня до сих пор хранится вместе со всеми основными медицинскими документами дочери.

Все вокруг в общем-то знают, что Рубен Рудольфович — потрясающий хирург, с огромными знаниями, с золотыми руками. Но он еще и очень хороший человек, никому не отказывает. Есть шанс, даже самый минимальный — он попробует его реализовать. Когда у дочери закончилась операция, в больницу срочно поступил новорожденный. И врачи почти сразу же после нашей операции начали новую — чтобы спасти жизнь тому малышу.

Дверь в кабинет Мовсесяна всегда открыта. Любой пациент, если у него есть проблемы, может зайти к нему и все обсудить. Он всегда и обо всем говорит прямо. Ситуация у моей дочери сложная и неоднозначная. После обследования врач честно сказал, что не знает, как поступить. Взял паузу на то, чтобы подумать и все решить. Но сказал, что если почувствует, что не сможет нам помочь, то даст контакты врачей и в России, и за рубежом, которые могли бы попытаться. И не просто даст контакты, а лично свяжется и все им объяснит. Хотя наш порок сердца не такой уж редкий, но все осложняется анатомическими особенностями ребенка.

Через некоторое время Рубен Рудольфович вызвал нас и сказал: «Гарантий дать не могу, что все закончится идеально. Но мы разрежем, увидим сердце и будем делать свою работу». Потом, когда все было кончено, мы с Ариной пришли, уже после выписки, на контрольные обследования, он спросил: «Как она себя чувствует?» — «Хорошо». «Значит, мы все сделали правильно».

Я узнавала, как решают нашу проблему в Европе. В Германии Берлинский кардиоцентр предложил точно такую же тактику, как врачи в Санкт-Петербурге. Но ценник там начинался от 40 тысяч евро. В Америке запросили от 100 тысяч долларов.

Когда нам стало известно, что доктора хотят уволить, у меня пошатнулась земля под ногами. До какой степени нужно презирать профессионалов, обесценивать их уникальный опыт? Как можно человека, который спасает тысячи жизней, взять и выбросить? Все родители просто в шоке.

Больше не помогут

Ксения Даниленко:

У моего сына Никиты синдром гипоплазии левых отделов сердца. Если объяснять на пальцах, по-простому, — у ребенка левая половина сердца вообще не развита. Такие дети без помощи хирургов просто не живут.

Диагноз поставили во время беременности, но перед самыми родами. Экстренную операцию на открытом сердце ему сделали уже на вторые сутки жизни. После этого у нас было еще четыре сложнейших операции на открытом сердце. После последней операции сын очень долго был на аппарате искусственной вентиляции легких. Мы почти год провели в больнице, в реанимации. Я днем была с сыном в больнице, а на ночь уходила домой. Каждый день врачи подробно рассказывали мамам, что происходит с ребенком, какие изменения произошли, какие обследования, процедуры сделаны. Доктора говорят честно, чего можно ждать, а чего — нет.

Сейчас сыну шесть лет, он стабилен. Но мы понимаем, что в любой момент ему может стать хуже, может потребоваться дополнительная операция. То есть проблема полностью неустранима. Сердце Никиты никогда не будет как у обычного человека. И никто не может сказать, как в дальнейшем поведет себя организм. Но мы всегда радовались, что живем в Санкт-Петербурге, что там есть адрес: улица Авангардная, 14 [адрес ДГБ№1], где Никите всегда смогут помочь. Получается, больше не помогут?

Сердце, которое сделал доктор

Татьяна Писарева:

Я в 2010-м году родила сына со сложным пороком сердца — двойное отхождение магистральных сосудов от левого желудочка сердца. На тот момент в Питере детей с такой патологией просто не было. Если объяснять на пальцах, то сердце у сына было просто неправильно сформировано. Почему так случилось — не знаю. Беременность у меня была вторая, запланированная. Во время УЗИ никаких проблем гинекологи не видели.

В полтора месяца Рубен Рудольфович провел сыну сложнейшую операцию. У нас в реанимации была остановка сердца, клиническая смерть и прочее. Но самое главное, что технически Мовсесян просто собрал Илье новое сердце. После этого у нас еще было три операции: стент в легочной артерии, кардиостимулятор. Даже зная наш диагноз, не каждый хирург разберется, что там с сердцем Ильи, где у него какие артерии проходят, какие перегородки.

Сыну десять лет. Он обычный парень, который ничем не отличается от других. В будущем нам предстоит операция по замене кардиостимулятора, потому что срок у таких аппаратов примерно семь лет. Ну и, возможно, Илье когда-нибудь понадобится протез легочной артерии. Если наступит такой момент, то, естественно, мы по всему миру побежим искать Мовсесяна, потому что у Ильи сердце, которое сделал доктор. Есть масса врачей и в России, и за рубежом, которые очень многое умеют, которые суперспециалисты. Но для меня, мамы Ильи Писарева, важны именно руки, именно знания доктора Мовсесяна. То, что он сделал для моего сына, работает уже десять лет. Если бы он тогда нам не помог, сына просто не было бы.

Не понимаю, что происходит. Не могу утверждать, но подозреваю, что все дело в деньгах. Выходить таких ребят, как мой сын, — это очень дорого. Экономически выгоднее сделать простейшую операцию на сердце, после которой ребенок станет практически здоровым. Сложные операции стоят миллионы рублей. И такие пациенты должны наблюдаться всю жизнь. Наверное, государству это не рентабельно.

***

P.S. В социальных сетях на официальной странице Детской городской больницы №1 Санкт-Петербурга появилось разъяснение о том, что «никакого приказа об увольнении господина Мовсесяна на сегодняшний день нет». И главная задача клиники в условиях пандемии — «сохранить коллектив, сберечь существующие центры и уникальные службы, которые создавались ценой больших усилий на протяжении многих лет, продолжить оказание специализированной и экстренной медицинской помощи, не снижая высокой планки, которую держит учреждение под руководством главного врача, заведующего кафедрой ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, заслуженного врача РФ, д.м.н., профессора А.В.Кагана».

Когда кардиородители попытались уточнить, доктор не уволен именно сейчас или вообще не будет уволен, вопрос был удален модератором, возможность комментировать пост была отключена.