Слово «интерсекс» в представлении обывателей ассоциируется с очередными особенностями сексуального поведения. Однако интерсекс — это человек, рожденный с нетипичными половыми признаками, которые не входят в общепринятые нормы восприятия мужского и женского тела. По приблизительным подсчетам ООН, с такими анатомическими вариациями рождается до 1,7 процента детей.
Сколько интерсексов в России — неизвестно из-за табуированности этой темы. Чаще всего в семьях, где родился такой ребенок, родители изо всех сил стараются скрыть его «ненормальность». Кроме того, зачастую они решают провести малышу операцию по коррекции пола, когда тот находится в несознательном возрасте. Это приводит к различным негативным последствиям — от болезненных рубцов и утраты сексуальной чувствительности во взрослом возрасте до потери репродуктивных способностей и пожизненной гормональной терапии.
Фотограф Ксения Сидорова встретилась с 33-летней жительницей Тольятти Ольгой — участницей Ассоциации русскоговорящих интерсекс-людей (ARSI), которая выступает за право интерсексов решать самим, нужны ли им подобные операции, и за просвещение медицинского сообщества в вопросах, связанных с этим диагнозом.
В палате Самарской областной клинической больницы, где 11 лет назад Ольга узнала о своем диагнозе
Фото: Ксения Сидорова
После восьми лет хождения по врачам генетики, наконец, направили ее сдавать анализ на кариотип. Так она узнала, что на 8-9-й неделе беременности у ее матери произошло нарушение в развитии эмбриона — изначально закладывался мужской, однако затем развитие пошло по женскому типу.
Подъезд Ольгиного дома
Фото: Ксения Сидорова
«Я что, гермафродит?» — переспросила она. «Нет, это так нельзя назвать, потому что у вас есть матка, есть все внутренние женские органы, сформирована грудь, даже несмотря на то, что гормоны вы пили только периодически. Вы не расстраивайтесь!» — постарались утешить ее врачи.
Ольга у окна своей квартиры
Фото: Ксения Сидорова
Ольга помнит, как вышла из больницы с «квадратной» головой. Позвонила матери: «Мама, у тебя не дочь, а сын!» «Глупости не говори!» — ответила она. Мать стремилась поддержать и успокоить ее: мол, все разные.
Набор таблеток и гормонов, которые Ольга должна принимать ежедневно
Фото: Ксения Сидорова
Принять диагноз было непросто. Последовало несколько операций, первая из которых была неудачной. Ольге удалили нитевидные тяжи. В противном случае при приеме гормональных препаратов, которые ей необходимо пить всю жизнь, возникает риск онкологического заболевания.
Ольга принимает ванну
Фото: Ксения Сидорова
Чтобы найти моральную поддержку и выйти из состояния изоляции, шесть лет назад она создала во «ВКонтакте» закрытую группу для женщин с таким же, как и у нее, диагнозом.
Ольга с сыном Никитой на набережной Волги
Фото: Ксения Сидорова
Диагноз был неожиданным: есть матка, но нет яичников, вместо них нитевидные тяжи, и потому она бесплодна. Однако у нее появился сын — двоюродную сестру Ольги лишили родительских прав, и пятилетний племянник оказался в детдоме. Ольга его забрала.
Фото: Ксения Сидорова
В юности, пока она ждала прихода первых месячных, Ольга переживала, почему врачи не знают, что с ней. «Я не хотела жить, плакала и кричала на мать: "Мама, зачем ты меня родила, такого урода, я не хочу жить!"» — вспоминает она.
Фото: Ксения Сидорова
У Ольги синдром Свайера, или женская гонадальная дисгенезия (мужской кариотип 46XY при женском фенотипе). О своем диагнозе она узнала лишь в 22 года; все это время врачи констатировали у нее задержку развития половых органов.
Ольга с мужем
Фото: Ксения Сидорова
Недавно Ольга вышла замуж за Виктора, который знает все о ее диагнозе. Вместе они мечтают о детях.
Свадебный салон в Тольятти
Фото: Ксения Сидорова
В следующем году супруги планируют процедуру ЭКО с донорскими яйцеклетками: у Ольги есть шанс выносить и родить здорового ребенка.
Ольга на балконе своей квартиры
Фото: Ксения Сидорова
О возможности ЭКО Ольга узнала недавно, несмотря на то что впервые в России такую процедуру провели пациентке с аналогичным диагнозом в 1991 году.
Сын Ольги Никита
Фото: Ксения Сидорова
От сына Ольга также не скрывает свой диагноз. Со стороны их семья выглядит абсолютно типичной.
Городской пляж на Волге в Тольятти
Фото: Ксения Сидорова
Но в России ее диагноз по-прежнему не обсуждается, и люди-интерсекс вынуждены общаться в социальных сетях в закрытых группах. Насколько грамотную медицинскую и психологическую помощь получают люди в регионах, остается только догадываться.
Ольга купается в Волге
Фото: Ксения Сидорова
Сейчас Ольга научилась видеть плюсы в своем положении. «У меня в отличие от остальных женщин не может быть целлюлита!» — убеждена она.
